разрешите представится - Ирэн, 31 год.
в детстве мне диагностировали пиелонефрит, его же и лечили, хотя сколько себя помню, белок у меня был периодически.
В прошлом году я забеременела, беременность протекала хорошо, но в анализах нашли белок 1,6...
отправили к нефр.отделение, врачи диагностировали гломерулонефрит, настаивали на аборте, мотивируя это возможными осложнениями в дальнейшем протекании беременности.
Я написала отказную - ведь это была первая желанная беременность
Врач убедила меня принимать преднизолон. Аргуменов было много, что я умру либо стану инвалидом, что ребенок будет недоразвитый, сказали, что в отделении " девочки на нем (преднизолоне) рожают"....
что потом произошло мне казалось дурным сном..
консилиумы и прессинг продолжался, от преднизолона, которого было 10 таблеток, начались жуткие побочные действия, появились кошмарные отеки (+10 кг на мои 56 кг веса), асцит, гнойная сыпь по лицу,были нестерпимые боли - желудочные и кишечные... два месяца я провалялась в отделении...
...в общем, мамой я не стала...
год на циклофосфане и метипреде, ремиссии нет, белок шпарит 5 г., не уменьшается, в крови он наоборот очень низкий. В разных медицинских источниках пишут что с фокально-сегментарным гломерулосклерозом почки - низкий процент ремиссии.
Так как в нашей больнице больше никакие препараты не используют, то мне меняют схемы дозировок, но продолжают колоть циклофосфан. Однако я читала, что если препарат принимают более 6 мес. и он не дает результатов, то его можно считать резистентным.
Поэтому ищу ответы на свою проблему самостоятельно: собираю информацию по заболеванию, позитивный опыт, кто чем лечился и где, чтобы понять направление в котором дальше двигаться.. как добится ремиссии...
В настоящий момент побывала на консультации в москве и питере. Планирую начать лечение Сандиммуном. Кто о нем знает или принимал, интересно ваше мнение
